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病友们使用司库奇尤单抗(俗称苏金单抗)后的经验分享

来源: www.ssooee.com   发布者:搜医网 时间:2019年6月25日 09:03 浏览30次

来自病友A:

一个初打司库奇尤单抗(俗称苏金单抗)者的总结:

由于前期用药复杂+外用民间小药水,密集注射期间反复发作,全身脓疱型皮损反复起(实在疼得忍受不了,就他克莫司+萌尔夫,配合用),全身关节(关节型)也反复疼(只能休息,少运动,没办法)。

为了在用司库奇尤单抗(俗称苏金单抗)期间加快康复,减少副作用的影响,我每天健康饮食,烟酒全戒(烟龄21年,酒龄19年),绝不熬夜,每天锻炼两次(适度),保证每天都能全身轻微出汗排毒。鞋里面每天达克宁粉伺候着,每天泡脚,穿宽松鞋,防止出汗。准备好开喉剑和欧柏宁口腔溃疡保护膜治疗口腔溃疡用,准备六神丸(嗓子疼含服,同时开喉剑喷雾剂配合)。每天全身两次保湿乳液,出汗了,马上温水冲,换衣服。每周至少换洗一次床单,枕巾,被罩。维生素C每天两片。荨麻疹发作,痒的睡不着,就氯雷他定一片。

2018年5月25日打完密集针内的第五次,等待6.22日第六次(补针)。目前已全身皮损已消失(一小块都没有),除了脚部关节有时轻微疼痛(不关注感觉不到)腰部、膝盖、后背、手等关节疼痛症状已完全消失。打司库奇尤单抗(俗称苏金单抗)出现的副作用,也已完全消失,停止除了司库奇尤单抗(俗称苏金单抗)以外的所有药。

来自病友B:

本人91年,体重72kg,寻常型,09年患P,中药西药,外用内服,断断续续,反反复复。2016年4月14日,我在香港注射了苏金,14支,周期是前五周每周一次,后面是每月一次,每次2针,至7月6日结束。

针前我属于轻微型,所以到5月底痊愈无皮损了。但12月月底因生活习惯、情绪等原因,开始复发,截止目前头上三处,身上十余处,抹凡士林加西瓜霜、达力士控制。这个病就我本人来说,是不能喝酒、不能生气的。

给准备打针的朋友几个建议:

1、一定要坚持打完一年,药物浓度够了才能持久不复发,不要想着你打几个月好了,多运动保养控制——这是徒劳的,因为人都是好了伤疤忘了疼,痊愈后的你根本不懂保养,而且现实情况也不一定允许。

2、不要熬夜、管住自己的嘴,虽然医生没有跟我说忌嘴,但一定要清楚,患P病的人是自己。

来自病友C:

我在打针之前也是犹豫了很久,也是怕长期副反应。讲几个我打针的理由吧:

1、生物制剂虽然新,但以全球最畅销药物修美乐为代表一年一百八十亿美金销售,一年数百万患者(包括类风关、强直和银屑病)在用,而且到现在也有近20年的历史了,整体的安全性还是基本能保障。只是国内由于价格的原因,哪怕风湿免疫科都对生物制剂不够了解,人云亦云认为只有很严重才打。

2、司库奇尤单抗(俗称苏金单抗)作为白介素17a(IL17a)的抑制剂,相比前面几个生物制剂肿瘤坏死因子(TNF)免疫抑制剂,在肿瘤安全性方面更高,最新司库奇尤单抗(俗称苏金单抗)说明书没有肿瘤方面的黑框警示。在药理方面 TNF在抑制肿瘤方面扮演重要作用,而白介素17对肿瘤抑制既促进又抑制(体外及动物研究,人体方面数据缺乏),因此相对还安全一些。

3、司库奇尤单抗(俗称苏金单抗)与以前的生物制剂不同,免疫原性接近于0。这意味着基本不会产生耐药,持续用药持续有效,停药后复发再用药也继续有效。所以哪怕我短期使用花两个月先把问题解决,后续打不打再说。譬如我去海南(平时工作忙抽不出那么多时间)。

4、考虑自己的容忍度和经济情况。虽然发的轻,但头面部不少,及其难以忍受,影响生活工作社交,经济的话不是大问题就打了司库奇尤单抗(俗称苏金单抗)。目前打了两个多月恢复良好,大概98%解决。在普吉岛休假,游泳短裤下游泳池下海很自在。