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一封特殊的感谢信:尿道下裂19年后去江东医院终获新生

来源: www.qinqiner.com   发布者:搜医网 时间:2014年8月21日 16:54 浏览26次

  一封特殊的感谢信:一个与生俱来的残酷现实--尿道下裂,19年后一次终获新生

  贵州的吕某自出娘胎起,就给全家和他自己带来一个与生俱来的残酷现实--尿道下裂。这个病不仅使小吕无法像其他男孩一样正常排尿,健康成长,还让他和家人背上了沉重的心理包袱。一定要把小吕的病治好,是全家人共同的心愿,只是没有想到,为了实现这个心愿,他们的求医路会有19年那么坎坷漫长。2014年8月11日,当小吕在上海江东医院康复出院时,难以抑制内心的激动和感激,吕爸爸和吕大伯颤抖着双手为江东医院医生送上了一封感谢信,以感谢上海江东医院治好了孩子的疾病,让小吕获得新生。

  折磨:尿道下裂19年  5次手术难治好

  据吕爸爸介绍,小吕刚出生时,因为是男孩,全家人都开心的合不拢嘴,可是这种开心和幸福的感觉并没有持续多久。几天后,吕爸爸发现儿子的“小鸡鸡”与其它男孩不一样,不仅尿道开口异常,关键是尿尿也不一样,惊慌失措的吕爸爸不知道自己的儿子究竟怎么了,得的是什么病,也许只有医生知道。

  吕爸爸赶紧带着小吕到当地医院检查,医生诊断为尿道下裂,阴茎弯曲合并隐睾,需要手术,而且手术是唯一的治疗方法。对尿道下裂,吕爸爸及家人一无所知,他们都以为只要做了手术,孩子就能跟其他小孩一样正常,全家人又能像以前一样幸福快乐。但现实并未朝吕爸爸设想的那样发展。小吕手术失败了,术后出现尿瘘,且瘘口位于阴茎体中段等情况。小吕又反复手术治疗了4次,但一直未解决根本问题。由于多种原因,小吕再未治疗,这一拖就是10多年,长期的尿漏、术后瘢痕、阴茎弯曲、隐睾等病情,对小吕学习生活,身理心理都造成了相当大的影响。

  10多年来,小吕的病一直是全家人的心病,孩子还能治好吗?他们渴望能够有好的医院、好的医生、好的方法能彻底治好孩子的尿道下裂,让小吕能像正常孩子一样健康成长,学习生活。

  幸运:慕名求医到上海江东医院  一次手术获新生

  2014年7月初,吕爸爸得知上海江东医院在治疗孩子尿道下裂等疾病方面经验丰富后,立即买好了车票,带小吕赶到上海治疗。

  7月18日,经过上海江东医院尿道下裂专家组仔细检查,明确诊断了小吕的病情,并制定了个性化的治疗方案。7月21日,上海江东医院泌尿外科专家组成功为小吕实施了口腔黏膜镶嵌式尿道成形术,手术成功重建了尿道,解决了阴茎弯曲、隐睾,以及之前手术后尿瘘等问题。

  两周后,小吕恢复状况良好,无尿漏、尿道狭窄、尿道憩室等并发症。看到孩子康复出院,今后能像正常孩子一样生活,抑制不住激动心情的吕爸爸和大伯就在病房里特地写了感谢信,感谢上海江东医院治好了孩子的疾病,称赞医院医生医术精湛,护士护理服务一流、贴心,并祝愿上海江东医院“医生们的技术越来越精湛,享誉全国,蜚声世界。” 全国尿道下裂特色专病咨询:400-602-1929.

   隐忧:尿道下裂发病率逐渐上升 环境因素或是主因

  据上海江东医院业务院长、尿道专家刘春喜副主任医师介绍,尿道下裂的病因尚不明确,越来越多的数据显示,环境因素在尿道下裂的发病中起了很重要的作用。近年来,尿道下裂是男性小儿泌尿生殖最常见的先天性畸形之一,发病率在2.5‰左右,并呈逐年上升趋势。

   科学:尿道下裂6到18个月是手术最佳时机

  据刘春喜业务院长介绍,尿道下裂应在患儿能感觉到他的先天缺陷及其父母的担心焦虑之前进行矫正,以防止其自我形象及情感发育受到不好的影响。

  对尿道下裂的治疗,手术是唯一一种有效方法。一般来讲6到18个月是择期手术最佳时机。此时手术的好处是:1、患儿对手术的恐惧几乎为零;2、术后的护理非常简单,而1岁以后的小孩,尤其是2~3岁的小孩,都会有抗拒的心理和举动,给术后护理造成很大的困难,严重时影响到预后,而且患儿表现得非常痛苦。但是3~6个月手术的小孩则没有这些问题,恢复也很顺利;3、术后缺乏对手术的记忆;4、早期手术也可以将家属从漫长的焦虑中早早解脱出来,开朗的父母会更有利于小孩的身心健康。

  其实,患儿满3个月即可以手术,这个时候患儿的阴茎大小足够承受手术。如果发现得晚,也不必放弃治疗,家长应该给予患儿安慰及鼓励,早日到正规医院诊治,也能得到较满意的矫正效果,尽量减轻对孩子心理的伤害。

  专业:上海江东医院——尿道下裂的终点站

  据刘春喜业务院长介绍,类似小吕这样多次尿道下裂手术失败,最终都在上海江东医院治好的案例遍布全国。这其中有尚在襁褓中的婴儿、学生,也有成年人,他们病情复杂,再次手术基础条件差,合伴有尿道狭窄、尿道瘘、尿道憩室、局部瘢痕多、可利用皮肤少等情况。

  上海江东医院是全国较早开展尿道下裂专病研究的医院(http://ndxl.shjdyy.com),对尿道下裂的治疗已发展成为上海市社会医疗机构特色专病临床单位。医院集尿道下裂发病研究、全国尿道下裂疑难病例会诊、高难度尿道下裂手术补救、尿道下裂治疗技术全国推广以及尿道下裂的预防护理等为一体,对尿道下裂的诊疗,医院配备了一支由多名专家、教授为技术后盾、高年资医师为学科带头人、中青年医务人员为骨干的医疗、护理、医技、检验专业队伍,并与上海多家三甲医院建立起专家会诊、远程会诊、学术交流、诊疗协作网络,能够为患者提供高质量的医疗服务,每年开展逾400例尿道下裂手术。

  江东医院联合应用尿道口前移阴茎头成型术、尿道口基地翻斗式皮瓣术、加盖岛状包皮瓣术、Snodgrass尿道成型术、口腔黏膜镶嵌式尿道成形术、带蒂包皮皮瓣转移尿道成形术等多种技术,可处理各种复合型、复杂性漏尿、尿道憩室合并结石、重度阴茎弯曲等症型,使曾经手术过,甚至多次手术失败的尿道下裂患者能恢复到和正常男孩一样,达到阴茎伸直、外观正常、尿道口移至正常位置、自然排尿,患者以后能过正常的夫妻生活,不影响生育。因此许多患儿及家属送来了锦旗,亲切地称呼上海江东医院为“尿道下裂的终点站”。

  情怀:治好尿道下裂,人文关怀也不能少

  刘春喜业务院长介绍,总结尿道下裂的成功经验,先进的技术虽然排在第一位,但对患者的感情、人文关怀必不可少。

  江东医院的医生总是把病人当成自己的家人,把患儿当成自己的宝贝孩子或孙子,倾注十分感情,全身心服务。在不断学习和引进全球先进的尿道下裂修复技术基础上,手术操作做到精益求精,同时加强术后护理和巡察,诚如刘院长讲的“哪怕是要100次巡察,99次做到,也决不遗漏1次”。